Quelles sont nos représentations de la mort ? Cette réflexion nous permet de nous connecter à notre être le plus profond en nommant nos émotions face à ce sujet encore tabou qui touche à la fin de vie.

Durant cette soirée d’échange qui s’est déroulée le 5 octobre dernier au centre l’Avenir à Delémont, la doctoresse Sandrine Jeanneret Brand, responsable de l’Unité de soins palliatifs de l’Hôpital du Jura, a présenté cette discipline médicale méconnue qui fait encore l’objet de beaucoup de préjugés : « Souvent quand on parle de soins palliatifs, on parle de la mort bien sûr. Mais en tant que soignante, j’ai l’impression que je suis tout le temps dans le vivant. Je dirais que le plus difficile dans mon travail, ce n’est pas la mort mais comment on y va. Il faut apprendre à gérer la confrontation avec la souffrance de l’autre plus que la mort en tant que telle. »

Lorsque nous sommes confrontés à la mort tous les jours, comment appréhender la vie ? Selon la doctoresse : « les soins palliatifs ce n’est pas la mort. Je travaille avec des gens vivants ».  Ainsi, dans ce service d’écoute et de bienveillance, les soignants essaient de faire au cas par cas tout en respectant le rythme et les idées de chacun.

Selon la responsable de l’Unité, il est important d’apprendre à gérer l’impuissance face à la souffrance de l’autre : « Je suis médecin pas magicienne, je ne fais pas de miracle mais j’essaie de faire de mon mieux en étant au clair avec moi-même ». Ainsi, dans ces moments parfois compliqués, avoir une équipe pluridisciplinaire fait tout son sens : « on se porte les uns et les autres, c’est un service avec beaucoup d’humour et on s’accorde des bons moments ».

Pour Jérôme Hentzler, infirmer au service des soins palliatifs, travailler dans ce service est quelque chose qui lui a pris du temps : « ce n’est pas un matin où je me suis levé en me disant que je voulais aller aux soins palliatifs. C’est quelque chose qui s’est construit avec le temps et en rencontrant l’équipe ». Ce dernier insiste particulièrement sur un besoin d’authenticité pour accompagner ces patients au mieux jusqu’à la fin. Il est donc primordial d’être formé et d’avoir une équipe soudée avec beaucoup d’entraide car selon lui, c’est ce qui fait leur force.

Pour ces professionnel.les de la santé, de l’écoute et de la relation, il n’est pas toujours facile de vivre avec la frustration de ne pas avoir pu accompagner une personne comme ils l’auraient souhaité et d’accepter d’être témoin de sa souffrance.

Mais il ne faut pas oublier qu’il y a aussi de belles histoires et que c’est ces dernières qui donnent tout le sens à ce métier. Parmi ces moments un peu magiques, il y a les visites d’Emilie Boillat, éducatrice canine, de sa maman Marie-Pierre Brahier et de leurs trois chiens. Le travail fourni par ces bénévoles représente une bulle hors du temps pour les patients dans laquelle ils vont à leur rythme. Dans ce service, les chiens sont vus comme des confidents et ils permettent d’accompagner la personne et les proches dans des moments de doute mais aussi de joie.

Mais alors, est-ce que côtoyer la mort permet de faire évoluer sa vision sur cette dernière ? Pour Sandrine Jeanneret Brand, cela reste un mystère : « Je dirais que ce qui a changé au fil du temps dans ma façon d’être, c’est plutôt ma façon de vivre, de parler et de communiquer avec les autres. Je pense à la vie, pas à la mort ».

Ainsi, selon la doctoresse Jeanneret Brand, les peurs les plus fondamentales dans les angoisses de mort chez les patients représentent ce qu’il y a avant et c’est pour cette raison qu’envisager cette dernière étape semble importante. En effet, préparer sa mort, c’est pouvoir faire un bilan de sa vie. Finir les choses comme il faut pour partir serein.e et transformer cette fin en quelque chose de beau car ces soins font finalement partie des plus importants de la vie. Dans ce service, la mort est présente mais ces gens sont encore vivants, ils ont encore des choses à dire.